Новости

В Архангельске пройдёт конференция в поддержку детей с редкими заболеваниям

На форуме «Редкие, но равные» специалисты обсудят меры поддержки пациентов с орфанными и генетическими заболеваниями и их семьям в Архангельской области, а также проведут праздник для детей.  Двухдневная конференция пройдёт в формате медицинской и социальной секций.

Медицинское сообщество, социально ориентированные некоммерческие организации и представители органов власти обсудят проблемы и возможности диагностики, вопросы обеспечения равного доступа к лечению, социальной и правовой поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями, трудоустройства и занятости инвалидов, распространения опыта НКО по улучшению качества жизни людей с инвалидностью. 

Во второй день конференции для детей с редкими генетическими заболеваниями пройдёт акция «Вместе ради детей», направленная на привлечение внимания общества к орфанным пациентам. На акции для ребят будет организована развлекательная программа с аниматорами и клоунами, познавательные мастер-классы, развивающие игры.  Организаторы конференции – Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», центр помощи пациентам «ГЕНОМ», региональная общественная организация родителей детей с множественными нарушениями «АРГИМОЗ». 

Мероприятие проводится при поддержке правительства Архангельской области, фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, регионального министерства здравоохранения и министерства труда и социальной защиты.  Конференция будет проходить 24 апреля в Северном государственном медицинском университете. Праздник для детей пройдёт 25 апреля в опорно-экспериментальном реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями. 

Приглашается пресса.

Справка: По состоянию на 1 апреля 2015 года, в Архангельской области численность жителей с орфанными заболеваниями составляет 123 человека, из них 59 детей.